Beneficenza: come prenotare il vino della Collegiata?
Domenica 18 Marzo, alle ore 15:30, presso il Museo della Collegiata, sarà presentata la prima produzione del vino della Collegiata, frutto della vendemmia del 2016.
Interverranno Sergio Redaelli, giornalista e scrittore, Francesco Nutricati, coltivatore del vigneto, Franco Berrini della Cascina Piano di Angera importante produttore locale del Vino “Ronchi varesini” IGT e Fabrizio Spoleti, presidente di Progetto DDD, che presenterà il fine benefico.
Le bottiglie non sono in vendita: ne sono state donate al Museo 100 per sostenere un progetto benefico. Chi farà una donazione liberale per la ricerca scientifica riceverà in omaggio una bottiglia de “Il Collegiata”.
Come avere una bottiglia?
La prenotazione potrà avvenire esclusivamente presentandosi personalmente presso la biglietteria del Museo della Collegiata, Domenica 11 Marzo dalle 10.00 alle 13:00 o dalle 15.00 alle 18:00 (orari di biglietteria). In quella sede potrà essere ritirata una – e non più di una – busta che dovrà essere restituita la Domenica successiva 18 Marzo, al termine della conferenza di presentazione, per poter ritirare la bottiglia.
Nella busta dovrà essere inserita la donazione benefica: è importante ricordare che non si sta corrispondendo un prezzo della bottiglia, ma si sta sostenendo un progetto filantropico che riveste anche un alto valore scientifico.
Qualora domenica 11 non vengano ritirate tutte le buste, le rimanenti resteranno disponibili presso la biglietteria del Museo, negli orari di apertura, fino ad esaurimento.
Il progetto cui saranno destinati i proventi.
La Dense Deposits Disease (DDD) è una malattia rara, che solo in Italia rovina la vita a 20 bambini ogni anno.
I bambini affetti dalla patologia, fin da piccoli devono sottoporsi a dialisi perché il loro sistema immunitario non lavora correttamente e porta alla distruzione dei reni. Nessuno conosce la DDD, nessuno ne parla, con il risultato che i piccoli ammalati sono lasciati al loro triste destino.
Ci sono però due genitori che non si sono arresi al corso degli eventi, hanno costruito una rete di famiglie con figli ammalati in tutto il mondo e insieme a un gruppo di amici hanno fondato una Onlus per raccogliere fondi per la ricerca e sconfiggere la malattia. Il sogno è grande, la strada è lunga e c’è bisogno dell’aiuto di tutti.
L’associazione “Progetto DDD Onlus – Associazione per la lotta alla DDD” è stata costituita nel 2010 come O.N.L.U.S. (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) dai genitori di un ragazzo affetto dalla DDD dal 2004 e da un gruppo di loro amici con gli obiettivi di:
– finanziare progetti di ricerca scientifica per studiare la DDD, le sue cause e i possibili trattamenti;
– supportare i pazienti e le loro famiglie;
– essere un punto di riferimento per la diffusione delle conoscenze sulla DDD (cause, sintomi e possibili terapie).
L’associazione raccoglie fondi attraverso donazioni, eventi di raccolta fondi e la destinazione del 5 x 1000 per finanziare:
– la ricerca scientifica su questa malattia
– i fabbisogni clinici dei nefrologi
Il 90% dei fondi raccolti vengono destinati a finanziare varie attività sulla DDD del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare dell’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Ranica (Bergamo), in particolare:
– una ricercatrice, che lavora in maniera dedicata sulla DDD
– alcune ricerche specifiche svolte dal Laboratorio Immunologia e Genetica delle Malattie Rare
Il 10% dei fondi raccolti vengono destinati a finanziare alcune attività mediche che riguardano la DDD dell’Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi Pediatrica della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, in particolare:
– l’acquisto di kit per il Laboratorio
– parte della retribuzione di un medico specialista in Pediatria per la gestione clinica dei pazienti
